Quando si può parlare di familiari curanti? E che cosa si intende per «persona bisognosa di cure»? Queste pagine cercano di fare chiarezza e presentare vari aspetti legati alla cura e all'assistenza. Inoltre, illustrano quali vantaggi e svantaggi vanno considerati se ci si assume il compito di assistere un familiare.

Quando si può parlare di familiari curanti??

Le persone assistenti e curanti possono appartenere alla cerchia dei familiari della persona bisognosa di cure, ma possono anche essere amici, conoscenti e vicini. Non ci deve essere necessariamente un legame di parentela. Il grado di parentela diventa importante quando si fa richiesta degli accrediti per compiti assistenziali o di un congedo di assistenza. Genitori, figli, fratelli, sorelle e nonni, nonché coniugi, suoceri e figliastri sono considerati familiari.

Di regola, i familiari si assumono il ruolo di "responsabili della cura" a domicilio. Oltre alle attività di assistenza e cura, questi coordinano e organizzano l'assistenza e il supporto professionale da parte di specialisti del settore, per esempio tramite personale infermieristico dell'organizzazione Spitex.

Un familiare assistente e curante non deve necessariamente vivere insieme alla persona bisognosa. I familiari che non vivono in loco (cosiddetti "Distance Care Givers") possono assumere compiti di coordinamento e amministrativi e assegnare la responsabilità della cura e dell'assistenza agli specialisti. Qui trovate un utile strumento per coordinare l'aiuto a distanza.

Che cosa si intende per "persona bisognosa di cure"?

"Persone bisognose di cure" sono persone anziane, malate, che soffrono di un handicap mentale o fisico in ogni fase della vita.
Con la definizione "persone bisognose di cura", la Confederazione intende: (vedi, in tedesco: auch: Situationsanalyse und Handlungsbedarf für die Schweiz, pagina 9 e seguenti).

• bambini d'età inferiore ai 18 anni, gravemente malati o con una disabilità grave o che soffrono a causa delle conseguenze di un incidente grave;
• adulti in età lavorativa che si ammalano improvvisamente (per es. di cancro) o che a causa di una malattia richiedono sempre più cure e assistenza (per es. sclerosi multipla);
• adulti in età avanzata che a causa di una malattia o di problemi legati all'età non sono più in grado di vivere un'esistenza indipendente e che necessitano assistenza a domicilio;
• bambini e adulti affetti da malattie rare. Nei gruppi di persone citati sopra, una malattia rara può causare un maggiore impegno per la persona bisognosa di cure e per il familiare curante, per esempio per svolgere ricerche specifiche sulla malattia e sulla possibilità di far capo a servizi medici e dottori adeguatamente qualificati. In Svizzera si stima che dalle 6000 alle 8000 persone, indipendentemente dall'età, sono colpite da una malattia rara;
• minori e persone adulte considerate "grandi invalidi" e sostenute dall'assicurazione per l'invalidità. Stando all'articolo 9 della Legge federale sulla parte generale del diritto delle assicurazioni sociali (830.1) è considerato grande invalido colui che, a causa di un danno alla salute, ha bisogno in modo permanente dell'aiuto di terzi o di sorveglianza personale per compiere gli atti ordinari della vita.
  

Quali compiti assumono i familiari curanti?

I familiari assistenti e curanti sostengono le persone bisognose di cure, in particolare nelle seguenti attività:

• autosufficienza e cura (sostegno per l'igiene personale, assunzione dei medicamenti, aiuto a coricarsi, alzarsi o muoversi in casa);
• attività amministrative e di coordinamento (per es. dichiarazione delle imposte, pagare le fatture, procedure amministrative, coordinazione di servizi di cura e sostegno);
• faccende domestiche (preparazione dei pasti, biancheria, pulizia ecc.);
• mobilità (garantire la mobilità nell'appartamento, accompagnamento agli appuntamenti, servizio di trasporto ecc.);
• tempo libero – contro la solitudine (coordinare le visite, partecipare a momenti d'incontro, di movimento o ad eventi culturali).
  

Quali valutazioni dovete fare prima di assumere compiti di cura??

Sorgono vari interrogativi quando un familiare ha bisogno di cure o assistenza.

• Ho tempo a sufficienza per occuparmi della cura e dell'assistenza?
• Cosa mi spinge ad assumermi la responsabilità di curare e assistere un familiare?
• Chi si assume i costi? Com'è la mia situazione finanziaria?
• Quali conseguenze ha per me, per esempio, una riduzione del salario o un mancato versamento dei contributi delle assicurazioni sociali?
• Quanto è fitta la mia agenda? Dove sono i miei limiti?
• Ci sono sostegni e sgravi? E a quali intendo fare ricorso?
• Chi si assume i miei compiti, se sono assente?
• Il ricovero in una casa di cura è una possibilità da valutare o è addirittura la soluzione più sensata?

Non è facile decidere di prendersi cura di un familiare a domicilio. Parlatene con la persona bisognosa di cure, con i membri della famiglia e con altre persone coinvolte. Chiarite che tipo di assistenza necessita la persona bisognosa di cure, che cosa ci si aspetta da voi e quali compiti siete disposti e potete assumervi. Parlandone con varie persone e organizzazioni riceverete vari suggerimenti utili e pratici che vi faciliteranno la cura e l'assistenza del familiare.

Motivazione e possibili motivi

I motivi e la motivazione per assumersi il compito di assistere e curare un familiare variano da persona a persona. Oltre a sentirsi in obbligo, alle aspettative sociali e alla situazione finanziaria, i motivi principali sono l'amore nei confronti della persona e il desiderio di "contraccambiare".
Per molti familiari, la cura non è un peso, bensì un compito scontato e che dà senso alla vita.

Eppure, con il passare del tempo questa responsabilità può diventare un peso. Per questo motivo è importante riflettere sui motivi e sulle motivazioni che vi spingono ad assumere la cura e l'assistenza di un familiare. Ne va della vostra salute! Chi si occupa di un familiare bisognoso di cure solo per soddisfare le aspettative sociali o per risparmiare soldi, dopo poco tempo non ha più la forza di continuare e di adempiere il compito assunto. L'impegno oneroso in termini di tempo o la sensazione di dover sacrificare la propria vita per assistere la persona bisognosa di cure può, nel peggiore dei casi, fare ammalare. È importante ponderare bene la decisione di ridurre la percentuale lavorativa o addirittura di rassegnare le proprie dimissioni. Pensate a lungo termine e anche a voi stessi. Oltre alla perdita di guadagno, avrete delle lacune nell'assicurazione vecchiaia e superstiti (AVS). Prendetevi il tempo necessario per valutare tutte le possibilità e lasciatevi consigliare. Inoltre, parlatene con il datore di lavoro per esaminare attentamente la vostra situazione.

Di seguito trovate un elenco di pro e contra da soppesare prima di assumere compiti di cura:

Fattori positivi

• sempre la stessa persona curante, con cui si instaura un rapporto di familiarità
• i familiari conoscono la situazione della persona bisognosa di cure
• nessuna dipendenza da altre persone
• decisioni prese velocemente e da una ristretta cerchia di persone
• maggiore codeterminazione
• maggiore indipendenza
• salvaguardia dell'intimità
• risparmio, visto che non si fa capo a case di cura o a personale esterno
  

Fattori negativi

• può essere fisicamente, emotivamente e psicologicamente stressante – il rischio di ammalarsi di una malattia legata al sovraccarico, allo stress aumenta per la persona curante
• spesso il proprio impegno non viene apprezzato e riconosciuto
• enorme dispendio di tempo
• perdite finanziarie e lacune nei contributi della cassa pensione e nella rendita in caso di pensionament

Questo strumento vi aiuta a decidere (in tedesco):

Checkliste Entscheidungshilfe